
Revisão sistemática de Diretrizes, Protocolos e Padrões de Cuidados de Saúde para Prestação de Serviços de Cuidados Paliativos em Transtornos Neurológicos Progressivos
NeurologiaO que aconteceu
Os distúrbios neurológicos progressivos (NDP) são condições limitantes à vida com trajetórias complexas. Os PNDs requerem cuidados holísticos, centrados na pessoa, que respondam às necessidades dos indivíduos e de suas famílias, incluindo a prestação de cuidados paliativos e de fim de vida (EOL). Esta revisão sistemática teve como objetivo identificar e sintetizar as diretrizes internacionais existentes sobre cuidados paliativos e de EOL em populações adultas de PND, com especial atenção à sua qualidade e abrangência. Foram pesquisadas bases de dados e fontes de literatura cinza para as diretrizes publicadas entre janeiro de 2013 e fevereiro de 2026. Foram incluídas 33 orientações para revisão. Avaliamos diretrizes para avaliar a qualidade e a integralidade frente aos domínios de cuidados paliativos da Organização Mundial de Saúde (OMS). Realizamos análise de conteúdo indutiva para identificar temas-chave.
O que encontraram
As diretrizes foram predominantemente publicadas em países de alta renda e focadas na demência. A qualidade geral da diretriz foi alta. A maioria abordou as dimensões física, psicossocial e social do cuidado dos domínios da OMS, porém, o bem-estar espiritual foi abordado de forma inconsistente. Seis temas inter-relacionados emergiram: (i) gestão holística dos sintomas; (ii) reconhecimento das famílias e cuidadores como parceiros no cuidado; (iii) comunicação precoce e contínua; (iv) tomada de decisão alinhada ao valor; (v) expertise em equipe multidisciplinar; (vi) navegação de complexidades médicas.
Por que isso importa
Os achados indicam amplo consenso internacional sobre os princípios dos cuidados paliativos de alta qualidade na DNP, ao mesmo tempo que destacam lacunas na representação da doença/diagnóstico, no cuidado espiritual e na equidade global. Pesquisas futuras poderiam considerar a importância de diretrizes específicas de doenças, abrangendo regiões e países de uma gama de países de alta, média e baixa renda. Os clínicos que cuidam de pessoas com distúrbios neurológicos progressivos podem basear-se nos princípios internacionalmente consistentes identificados nesta revisão, incluindo integração precoce dos cuidados paliativos, comunicação proativa e aberta, e reconhecimento das famílias como parceiros no cuidado para referenciar e fortalecer sua prática. Gaps no bem-estar espiritual, orientação específica condição, apoios clínicos e acesso equitativo representam metas claras para a educação da força de trabalho, desenvolvimento de serviços e defesa da política de saúde.
Tradução automática do resumo original, publicado em Journal of nursing scholarship : an official publication of Sigma Theta Tau International Honor Society of Nursing sob licença CC BY. Os números são conferidos contra o original; siglas e termos técnicos podem variar.
O estudo original
A Systematic Review of Worldwide Guidelines, Protocols, and Health Care Standards for Provision of Palliative Care Services in Progressive Neurological Disorders
Jessica Kaplonyi, Samantha M Loi, Julie C Stout, Jennifer Philip, Rosalie Gebert, Anita M Y Goh
Descritores MeSH
- Nervous System Diseases
- Palliative Care
- Practice Guidelines as Topic
- Humans
- Terminal Care