Experiências de jovens crescendo em uma família com doença de Huntington: Uma meta-etnografia de pesquisa qualitativa

O que aconteceu

A doença de Huntington é uma condição genética neurodegenerativa com amplos impactos físicos e psicológicos. Os filhos de um genitor com a condição têm 50% de chance de carregar a expansão do gene e desenvolver a condição eles mesmos. Esta revisão sistemática e metaetnografia apresenta uma síntese da pesquisa qualitativa sobre as experiências de jovens crescendo em uma família com doença de Huntington. As bases de dados MEDLINE, PsycINFO e CINAHL foram sistematicamente pesquisadas e 13 artigos preencheram os critérios de inclusão. Por meio do processo de metaetnografia, foram identificados quatro temas destacando aspectos da infância que foram roubados e lutados: ladrão de relacionamentos, ladrão de si, ladrão de transparência e busca de recuperação. Dentro dos temas, foram explorados os desafios complexos enfrentados pelos jovens ao crescerem em uma família em HD, como o impacto de experiências adversas na infância e os possíveis efeitos da HD sobre o apego e as relações sociais. As implicações clínicas são consideradas, sendo feitas recomendações para futuras pesquisas.