Expectativas e motivos para nomear um cuidador familiar para participar de uma intervenção psicoeducativa baseada na web: perspectivas de pacientes com doença avançada em cuidados paliativos

Ensaio clínico randomizadoNível 2 · Nova evidênciaSupportive care in cancer : official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer20 ago 20260 citações

O que aconteceu

O campo das intervenções de apoio direcionado aos cuidadores familiares em cuidados paliativos está crescendo, mas pouco se sabe sobre a perspectiva do paciente quando um familiar cuidador participa. Este estudo explorou o que os pacientes em cuidados paliativos especializados em casa esperavam, e quais os motivos que eles tinham para nomear um cuidador familiar para participar, uma intervenção psicoeducativa baseada na web, direcionada ao cuidador familiar. Este estudo qualitativo faz parte de um ensaio clínico randomizado controlado avaliando os efeitos da intervenção psicoeducativa baseada na web "narstaende.se" dirigida ao cuidador familiar. Os pacientes foram recrutados em serviços especializados de cuidados paliativos domiciliares após a participação do cuidador familiar no braço de intervenção do ensaio. O presente estudo teve abordagem qualitativa por meio de delineamento descritivo interpretativo. Foram realizadas 22 entrevistas. NCT05785494 em clinicaltrials.gov (registado em 2023.02.07).

O que encontraram

Os pacientes indicaram cuidadores familiares por preocupação e reconhecimento da sobrecarga que enfrentavam e desejavam que os cuidadores familiares recebessem apoio. A escolha dos pacientes foi consciente, e eles se abstiveram de nomear pessoas que eles percebiam como muito frágeis ou ocupados. Esperavam que a intervenção incentivasse conversas sobre emoções, doenças e o futuro.

Por que isso importa

Pacientes com doenças com risco de vida cadastrados em cuidados paliativos domiciliares especializados nomearam seu cuidador familiar para uma intervenção psicoeducativa baseada na web, orientada pelo cuidador familiar, por amor, culpa e responsabilidade. Eles esperavam abordar tópicos que já haviam sido evitados e poderiam ver potenciais benefícios também para si mesmos. O estudo reforça as implicações para o apoio aos cuidadores familiares ao organizar e cuidar de pacientes com doença com risco de vida.

Tradução automática do resumo original, publicado em Supportive care in cancer : official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer sob licença CC BY. Os números são conferidos contra o original; siglas e termos técnicos podem variar.