Desenvolvimento de um Quadro Informado de Crianças e Jovens para o Desenho, Entrega e Avaliação de um Paciente e Envolvimento Público, Envolvimento e Participação Grupo: Um Projeto de Desenvolvimento de Serviços.
PreprintPediatriaPré-publicação. Ainda não revisada por pares; não deve orientar conduta.
O que aconteceu
O envolvimento, envolvimento e participação (PPIEP) do paciente e do público é cada vez mais reconhecido como um componente essencial da pesquisa em saúde de alta qualidade, garantindo que a pesquisa seja relevante, aceitável e significativa para as comunidades que pretende atender. As atividades do PPIEPP permanecem predominantemente em adultos; crianças e jovens focados (CYP) são frequentemente sub-representados durante a concepção e implementação de pesquisas que os afetam. Por conseguinte, é vital que as suas experiências diretas, prioridades e preferências sejam capturadas. Desenvolver uma abordagem informada do CYP para o envolvimento significativo para orientar o desenvolvimento futuro de um grupo CYP PPIEP. Um projeto de desenvolvimento de serviços utilizando métodos qualitativos (grupos focais on-line incorporando mentímetro) para explorar perspectivas e experiências de envolvimento, engajamento e participação em pesquisas com CYP com condições de saúde de longo prazo e para co-desenvolver elementos-chave de um futuro grupo CYP PPIEP.
O que encontraram
Treze CYP (7 homens e 6 mulheres) com idades compreendidas entre os 12 e os 16 anos (mediana de 14 anos) de uma série de origens étnicas e condições de saúde a longo prazo estiveram envolvidas em n=4 grupos focais online. O CYP expressou uma preferência por opções de reunião flexíveis fora do horário escolar, com opções de entrega híbrida para melhorar a acessibilidade, além de aviso prévio, lembretes e agendas claras de reunião. O CYP também expressou a importância de pesquisadores criarem um ambiente onde o CYP se sinta escutado, respeitado e capaz de contribuir abertamente. O CYP forneceu recomendações sobre estratégias de recrutamento para grupos CYP PPIEP, necessidades de informação antes da adesão, motivações para a participação, inclusão de diversos grupos CYP, criação de um ambiente seguro para compartilhar opiniões e requisitos de treinamento para apoiar envolvimento significativo.
Por que isso importa
O CYP identificou princípios-chave para informar o desenvolvimento de um grupo CYP PPIEP. Estes princípios foram mapeados de acordo com as Normas do Reino Unido para o Envolvimento Público e as orientações do National Institute for Health and Care Research (NIHR) para o desenvolvimento de um quadro integrado pelo CYP para a concepção, entrega e avaliação de um grupo CYP PPIEP.
Tradução automática do resumo original, publicado em medRxiv sob licença CC BY. Os números são conferidos contra o original; siglas e termos técnicos podem variar.
O estudo original
Development of a Children and Young People's Informed Framework for the Design, Delivery and Evaluation of a Patient and Public Involvement, Engagement and Participation Group: A Service Development Project.
Jane H Chudleigh, Gemma Jones, Lucy Pickard, Manon Deverese, Pru Holder, Anisa Singh, Nandeeta Samad, Abigail Rose, Jenny Preston, Ingrid Wolfe